Stichting Support Stotteren, opgericht in 2004, ondersteunt mensen die stotteren, ouders van stotterende kinderen en iedereen die met mensen die stotteren te maken heeft. We doen dit vanuit ervaringsdeskundigheid aangevuld met een psychosociale opleiding. Met andere patiëntenverenigingen samen, streven wij naar een betere positie in de samenleving voor mensen die stotteren.
Omdat wij niet gebonden zijn aan een therapie kunnen we:
Andere invalshoeken aanbieden
Stotteren wordt onvoldoende als mogelijk signaal van een onderliggend probleem beschouwd. Ook de richtlijn stotteren voorziet hier niet in. Dat vinden we een gemiste kans, die hersteld moet worden.
Omdat enerzijds stotteren zich op jonge leeftijd ontwikkelt, dient het gezin centraal te staan bij de behandeling van stotteren. Daarvoor is het nodig om een brede kijk op het gezin te ontwikkelen. Uitkomst kan zijn dat het kind naar een logopedist / stottertherapeut gaat en dat de ouders op een andere manier worden begeleid.
Anderzijds geven mensen die ook nog op latere leeftijd stotteren aan, dat het stotteren minder wordt of verdwijnt. Hierbij kunnen vele aspecten aan hebben bijgedragen. Zoals:
- het overlijden van een of beiden ouders
- meer zelfkennis
- zelfacceptatie
- vermindering / wegvallen van (sociale) druk op het werk.
Ons is geen onderzoek bekend waarbij mensen vele decennia zijn gevolgd die na een of meerdere stottertherapieën zijn blijven stotteren en hoe het hun is vergaan.
Omdat in de opleiding Logopedie voor de begeleiding van ouders te weinig aandacht is, is een samenwerking met andere disciplines nodig. Vanuit het project "In relatie met stotteren" is een artikel over meespelende factoren binnen het gezin in het vakblad van de Nederlandse Vereniging Logopedie en Foniatrie is gepubliceerd.
Als reactie op een van de vragen die bij ons binnen kwamen, werd door een van de ouders de volgende opmerking gemaakt:
"Jouw visie op stotteren als communicatieprobleem, niet fysiek dus, is interessant. Je zou het door kunnen trekken naar een psychologisch iets. Als wij spanningen in huis hebben, kun je er gif op innemen dat hij meer spraakproblemen krijgt".
Uiteraard bepaalt het gezin ook het DNA van iemand die stottert. Terwijl spanning (stress) tot reacties in het DNA kunnen leiden. Er zijn ons nog geen behandelingen op DNA niveau bij stotteren bekend. Terwijl het verminderen van spanningen binnen het gezin wel mogelijk zijn.
Vernieuwend zijn
Een pilot project "In relatie met stotteren" is uitgevoerd om (mogelijke) meespelende factoren binnen in het gezin in kaart te brengen, middels familie (systeem)opstellingen.
De stichting is initiatiefnemer om het thema 'Hoogsensitiviteit (HSP) en stotteren' bekend te maken. Begin 2021 werd dit thema in drie avonden online uitgediept.
Een kritische houding aannemen
Relevante ontwikkelingen proberen we te volgen en geven zowel gevraagd als ongevraagd onze mening, om tot een betere behandeling van stotteren te komen. Enkele voorbeelden hiervan zijn:
- Richtlijn stotteren doet denken aan WC-eend wetenschap. Een paar jaar zet Dr. Phil. Jürg Kollbrunner soortgelijke kanttekeningen bij de richtlijn stotteren.
- De recensie over de BNN uitzending 'It get's better' over stotteren.
- Te wijzen dat de Verklaring recht om te stotteren een wettelijke grondslag verdient. We doen mensen die stotteren niet graag te kort!
Effectief lobbyen voor betere regelgeving
- Als een van de twee initiatiefnemers werken we aan een betere bereikbaarheid van de meldkamer 112.
- Omdat mensen die stotteren minder kans maken op werk maken, werken we in een coalitie samen om de kansen op betaalde arbeid te vergroten. Eind 2020 hebben meerdere politieke partijen dit initiatief opgepakt. Maar ook in 2021 gaan we hier mee door!
- De stichting heeft naar aanleiding van diverse signalen over 'stoppen van de studie als gevolg van het stotteren' contact met het College voor Examens (CvE) opgenomen en duidelijkheid gekregen over mogelijkheden om het mondeling examen te vervangen door aangepaste tentamen- of examenopdrachten.
- De participatie en quotum wetgeving wordt op de voet gevolgd. Een aanpassing van de quotum wet is gerealiseerd na een effectieve lobby van Ieder(in) waarbij Stichting Support Stotteren heeft deelgenomen aan een ludieke actie.
- Het VN verdrag voor mensen met een beperking is met druk vanuit Ieder(in) zowel door de Eerste als Tweede Kamer geratificeerd. Stichting Support Stotteren is actief lid van Ieder(in) en is plaatsvervangend lid in de Landelijke cliëntenraad (LCR).
