Om problemen rondom stotteren op de politieke agenda te zetten, moet je samenwerken. Stichting Support Stotteren heeft deze kans gegrepen en heeft aan de basis gestaan van de nieuwe groep “communicatieve beperkingen”.
Deze groep “communicatieve beperkingen” praat nu met meerdere ministeries mee over de problemen en oplossingsrichting op de 7 geformuleerde levensdomeinen. In 2023 is een Nationale Strategie geschreven hoe het VN-verdrag Handicap in Nederland in te voeren om de ervaren problemen rondom een handicap drastisch te verminderen. De aanpak voor de eerste vijf jaar wordt nu bepaald in de 'Werkagenda Nationale Strategie VN-verdrag Handicap'. Stichting Support Stotteren is, samen met andere patiëntenorganisaties, hierbij betrokken. Nu is het moment om Nederland toegankelijker te maken! Ook voor mensen die in hevige mate stotteren.
Hoewel je van mening kunt verschillen of stotteren een handicap of een beperking is, staat één ding vast: als je niet meepraat, word je niet gehoord. In november organiseerde het ministerie Sociale Zaken en Werkgelegenheid twee sessies rondom het thema “Werk en Inkomen”. Lees hieronder over de achtergronden en onze gezamenlijke inbreng.
Nationale strategie ook voor mensen met communicatieve beperkingen
TV-presentatrice Lucille Werner, bekend van o.a. “Get the picture” en “Lingo” diende als Tweede Kamerlid in oktober 2022 een voorstel in om te komen tot een Nationale Strategie. Het opstellen van een strategie hoe het VN-verdrag Handicap in te voeren in Nederland. Om tot zo’n strategie te komen, werden in juni 2023 enkele bijeenkomsten gehouden om de inbreng rechtstreeks bij de gedreven belangenbehartigers op te halen. Stichting Support Stotteren is zo’n organisatie die al ruim 10 jaar op diverse deuren klopt om de problemen die mensen die stotteren ervaren op de kaart te zetten. Zowel 'betere zorg', als het thema 'werk en inkomen' geven we veel aandacht.
In juni 2023 zijn daarom tal van verzamelde problemen, in anonieme vorm, benoemd. Veel van deze problemen werden herkend bij belangenbehartigers van andere aandoeningen. De meeste raakvlakken merken we bij TOS-Centraal op. Ook een kleine maar zeer gedreven organisatie, die ook zonder de jaarlijkse overheidssubsidie bergen werk verzet. Zij komen op voor mensen met een Taal Ontwikkelings Stoornis (TOS).
Samen met TOS-Centraal hebben we veel druk moeten uitoefenen om een groep “communicatieve beperkingen” zichtbaar te maken. Om zoveel mogelijk druk uit te oefenen is samenwerking gezocht met Patiëntenvereniging Hoofd Hals (PVHH) en ISAAC-NF. PVHH is de belangenorganisatie van mensen met stemproblemen als gevolg van kanker. ISAAC-NF is een belangenorganisatie van mensen met ernstige spraakproblemen die gebruik maken van communicatie ondersteunt door gebarentaal, spraakcomputers, of spraaksoftware. Hoewel er tal van verschillen zijn, zien we ook vele overeenkomsten in de ervaren problemen.
Eindrapport toont noodzaak aan
Op het eindrappport van de eerste verkenning van de Nationale Strategie zagen we als groep “communicatieve beperkingen” veel manco’s. Enerzijds was het mooi om te zien hoe eensgezind we waren in het signaleren van deze manco’s, maar anderzijds werd duidelijk dat ‘communicatieve beperkingen’ onvoldoende in beeld is. Er moest nog meer druk worden gezet om de communicatieve beperking bij de vervolgstappen, de werkagenda’s, aan tafel te krijgen.
We zijn daarom ook super blij dat we als groep 'communicatieve beperkingen' de gelegenheid kregen om voor elke werkagenda een afgevaardigde te sturen. Deze uitnodigingen kwamen voor ons op een minder gunstig tijdstip en de termijn waarop voor de 7 levensgebieden input verzameld moest worden, was kort. Het werd snel duidelijk dat de vakantieperiode wederom in het teken van belangenbehartiging zou staan.
Met de groep van TOS-Centraal, ISAAC-NF, PVHH en Stichting Support Stotteren konden we in een rap tempo vele problemen aanwijzen (en uiteraard ook meerdere oplossingsrichtingen). Het hoge tempo was nodig omdat de eerste sessie al op 11 juni plaats vond. Wat geeft het een prettig gevoel om te weten dat je niet alleen staat en dat je samen aan de slag kunt gaan.
Vertraging is ook winst
Het laatste, en wat ons betreft, het belangrijkste onderwerp “werk en inkomen” liet onvoorzien op zich wachten. Ongetwijfeld speelde de Haagse agenda op de achtergrond een belangrijke rol. Met een paar maanden vertraging ging op 12 november 2024 de eerste "werkagenda sessie" van start.
Waar we in de zomer alleen nog maar een goed krantenartikel van “Gelieve niet te stotteren op onze inclusie werkvloer” hadden, had Steven de Jong dit inmiddels uitgewerkt naar een boekvorm. Te samen met onze deelname aan het manifest “Niet (on)beperkt genoeg vanuit StartFoundation (zomer 2022) konden we de aanwezige (senior) beleidsmedewerkers van diverse ministeries nu twee tastbare producten meegeven en daarmee de impact van de discriminerende wet- en regelgeving van het beleid zichtbaar maken.
Gelijkwaardige positie nodig, gelijk is echt te weinig
Hoewel de eerste werkagenda sessie op een prima bereikbare locatie werd gehouden en ook heel rolstoeltoegankelijk was, waren er tal van verbeterpunten aan te geven (en direct aan te kaarten bij de aanwezige ambtenaren).
Voor iemand met een Taalontwikkelingsstoornis (TOS) zijn mondelinge bijeenkomsten erg lastig. Zowel de hoeveelheid gezonden informatie, als het spreektempo ligt dan veel te hoog. Gelukkig was een “ouder van” aanwezig, maar daarmee werd onvoldoende zichtbaar dat degene met TOS er niet is.
Maar ook tijdens een sessie waarbij je in tweetallen in 2 minuten zowel elkaars suggesties moest doornemen en een korte samenvatting moest maken, is vragen om problemen. Terwijl ik, Henk Zeggelaar, na 2 minuten nog maar net door mijn lijstje heen was en ik nog niets van de ander wist, moest er input voor een white board worden gegeven.
Als elk tweetal 2 minuten de tijd krijgt, heeft elk paar een gelijke uitgangspositie. Maar er is voor de groep mensen met een communicatieve beperking meer tijd nodig om gelijkwaardig te kunnen bijdragen. Dit omdat het spreektempo bij stotteren lager ligt. Bij mensen die afhankelijk zijn van "ondersteunde communicatieve toepassingen", zoals bij de achterban van ISAAC-NF speelt deze tijdsdruk zelfs in een hogere mate: Als je met je ogen eerst op een speciale "tablet" moet aanwijzen wat je wilt zeggen om vervolgens dit door een computer te laten uitspreken, ligt het "spreektempo" nog veel lager. Voor die achterban is het zelfstandig plakken van post-it of het zelfstandig schrijven op papieren tafelkleden ook geen optie.
Door aandacht te vragen voor het "2 minuten manco" werd dit duidelijk. Zoals elke ervaringsdeskundige ben je niet snel voor 1 gat te vangen en zoek je oplossingen. Maar het maakt direct het probleem duidelijk: Je krijgt minder tijd om je punt krachtig te formuleren. Terwijl je weet dat alleen de krachtigste argumenten de eindstreep van een lang lobby traject zullen halen.
Een ander punt werd tijdens de eerste dag direct keurig opgelost: Elke sessie begon met een introductieronde waarbij een ieder een paar minuten krijgt om zichzelf voor te stellen en de belangrijkste zaken te benoemen. Nu heb ik gelukkig weinig angst om in een groep te spreken, maar ik weet dat dat niet voor iedereen die stottert geldt. Omdat ik vooraf al aangegeven had dat mijn spreektempo lager is dan gemiddeld, waren de voorzitters van de diverse rondes gelukkig niet heel streng met de klok.
Omdat de tweede dag online was, werd de optie van de chat nadrukkelijk als alternatief voor de spraak benoemd . Daarnaast werd, plenair, nadrukkelijk om feedback gevraagd als iets niet werkt of iets niet voor jou werkt. De organisatoren geven daarmee aan dat zij voor verbeteringen openstaan. Dat is goed om op te merken.
Helaas waren de online “break-out teams” vooraf al op basis van een vaste tijdsduur ingesteld (bleek achteraf). De ervaringsdeskundigen kregen volop de gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan, maar iedereen werd verrast door een abrupt einde. Hoewel de intentie duidelijk goed is, is het omgaan met tijdsloten een punt dat aandacht verdient. Gelukkig kon er achteraf per mail ook nog input worden geleverd.
Maar waarom wordt zo’n dag nog met veel post-its, pennen en papieren tafelkleden georganiseerd? Er zijn zoveel mooie online tools beschikbaar, waardoor het mondelinge aspect niet meer relevant is. Dat had immers ook de drempel verlaagd voor mensen met andere communicatieve beperkingen. Daarnaast was ook de tijdsdruk lager geweest.
Discriminatie en (buiten) doelgroepregister
Het eerste woord is een zwaar en beladen woord. Maar de vele belangenbehartigers zien zowel in wet- en regelgeving als in de maatschappij vele vormen van discriminatie. Deze sessie ging over “werk en inkomen”. Je hoort dan vele schrijnende verhalen over hoe lastig het is om een passende baan te krijgen (voor met name mensen met een fysieke beperking). Dikwijls wordt de drempel lager indien er een subsidie aan de werkgever wordt gegeven. Diverse subsidies worden dan door een gemeente verstrekt. Niet zelden worden tal van bureaucratische regels ervaren indien de werkgever dan in een andere gemeente of provincie zit.
Nu valt stotteren buiten deze regelingen. Vanuit het onderzoek “stotterend solliciteren” is op pagina 50 een treffend voorbeeld opgetekend voor een functie als beveiligingsmedewerker, een beroep waarbij het voorkomen van winkeldiefstal en agressie de hoofdtaak is en het beantwoorden van eenvoudige klantvragen neven taak is.
Het bedrijf reageerde dat ze een probleem zagen, maar als diegene in het doelgroepregister stond, dat die persoon dan wel van harte welkom is.
Gaat het beveiligingsbedrijf met de subsidie dan een wondertherapie betalen waarmee je dan niet meer stottert? Of wordt er over, de veronderstelde, problemen minder moeilijk gedaan als er een flinke zak geld tegenover staat?!
Moeten we naar een samenleving gaan waar voor elk “vlekje” een subsidie moet worden gegeven? Of moeten we streven naar een samenleving waarin we met een beetje meer begrip het voor elkaar zoveel makkelijker maken?
Het klinkt aanlokkelijk om overal een compensatie voor te willen ontvangen. Maar hoe beperkend is een beperking nu echt? Laten we vooral niet overal een handicap van maken. Ik ontving begripvolle blikken.
Deze begripvolle blikken gaven mij de bevestiging dat hoe verschillend de beperkingen ook zijn, er veel overlap in de beleving is. Maar er zijn tal van verschillen op diverse vlakken te onderkennen: Toegankelijkheid wordt immers door iemand met een fysieke beperking anders geassocieerd dan door iemand met een communicatieve beperking.
Oplossingsrichtingen
Nadat de problemen in de diverse rondes in kaart waren gebracht, werden ook de ervaringsdeskundigen in de gelegenheid gesteld om oplossingen aan te dragen. Hoewel de vermoeidheid al wel had toegeslagen, kwamen die er zeker. Van hele concrete aanpassingen tot meer filosofische beschouwen.
Vanuit de groep communicatieve beperkingen was afgesproken dat ik het Duitse stelsel zou aanstippen. Dat is in vergelijking met het Nederlandse stelsel veel eenduidiger en biedt tegelijkertijd diverse niveaus om een beperking / handicap te ondersteunen. Gelukkig werd de mogelijkheid geboden om dit ook per mail toe te lichten. Daar is middels een uitgebreide en onderbouwde mail dankbaar gebruik van gemaakt.
Goede oplossingen kunnen nooit bedacht worden als niet eerst de problemen in kaart zijn gebracht.
Daarom is het belangrijk om je te laten horen! Heb je vragen of herken jij je? Neem gerust contact met ons op.
Tot slot: direct nadat de uitnodiging vanuit het ministerie ontvangen was, is er contact gezocht met de Nederlandse Stottervereniging Demosthenes, zodat er samen opgetrokken kon worden. Op de uitnodiging werd pas gereageerd daags nadat alle voorgestelde data voorbij waren. Ook de mogelijkheid om alsnog informatie aan te dragen, van bijvoorbeeld rapportages vanuit het door hen mede gefinancierde informatiecentrum, zijn niet aangeleverd.
