Ruim 2 jaar geleden, mei 2019, vertelde Joris Castermans in de Facebookgroep van Stichting Support Stotteren over zijn Whispp-initiatief. Als ervaringsdeskundige en uit wetenschappelijk onderzoek wist Joris dat fluisteren het stotteren (sterk) reduceert. Wat als je een app zou hebben waarbij je fluisterend zou kunnen telefoneren en de luisteraar jouw (vrijwel) normale stem zou horen?
Een boeiende gedachte en meer dan waard om te onderzoeken!
In de vele appjes en gesprekken die volgden, spraken we over het verschijnsel ‘terugval bij stotteren'. Immers, zowel de ervaring als het wetenschappelijk onderzoek gaat over kortdurend fluisteren. Werkt fluisteren ook op de langere termijn? Verder we spraken over de technische complexiteit en de betaalbaarheid.
Whispp ook voor andere stemaandoeningen
Stichting Support Stotteren werkt met vele andere patiëntenorganisaties samen en heeft een prettig contact met de patiëntenvereniging Hoofd Hals. Haar leden hebben te maken met diverse vormen van kanker in het keelgebied, waardoor hun stembanden vaak zijn aangedaan. Een aantal leden kunnen daardoor moeilijk, of alleen heel zachtjes, praten. Daarmee kwam een eerste extra doelgroep in beeld. Ook zij raakten enthousiast over Whispp. Daarnaast is Whispp ook waardevol voor mensen met andere stemaandoeningen zoals Spasmodische Dysfonie (neurologische aandoening aan de stembanden) en stemband verlamming.
Intermediairfunctie
Indien voor de app vergoeding mogelijk zou zijn, dan is een eerste voorwaarde dat wetenschappelijk is bewezen dat het hulpmiddel werkt. Via onze Facebookgroep konden we Joris en Robert van de Vorst met elkaar in contact brengen. Robert is als wetenschapper verbonden aan de McGill University (Canada). Omdat er nog geen app is, maar iedereen die stottert wel kan fluisteren, is op die basis een eerste vooronderzoek gedaan. Ook daarvoor hebben Robert en Joris een mooi netwerk aangesproken.
Terwijl Stichting Support Stotteren samen met het UWV werkte aan de vergoeding spraakhulpmiddelen bij stotteren werkte Joris aan de verbreding van de doelgroepen. Door de waardevolle contacten bij het LUMC is de Dystonie Vereniging ook betrokken geraakt.
Tech voor Inclusie Challenge 2021
Vanuit de Coalitie voor Technologie en Inclusie wordt subsidie aan startups verstrekt om innovatieve, technische hulpmiddelen te ontwikkelen die gericht zijn op het vergroten van inclusie. Aan deze coalitie nemen deel het Ministerie Sociale Zaken en Welzijn, werkgeversverenigingen AWVN, de Landelijke Clienten Raad, Jobstap, de Robotacademie, Tilburg University, de sectorraad GO en de 4TU Federation.
De challenge startte met 3 ochtenden met pitches van een aantal startups. Ook Joris vertelde over Whispp waarbij samen met Stichting Support Stotteren het cliënten- / patiëntenperspectief telkens werd benadrukt. Dat gebeurde zowel door even te fluisteren, als door de inhoudelijke discussie aan te gaan.
Super om te ervaren dat iedereen enthousiast raakte en spontaan andere mensen van verschillende organisaties erbij betrok. Zo groeide deze fase uit tot een netwerk van de onderstaande projectpartners.
Vanuit de sessies is een projectaanvraag opgesteld en aangescherpt, zijn werknemers en werkgevers gevonden om te pionieren (als er wordt toegekend). Daarnaast zijn de projectpartners uitgebreid.
Uiteraard hopen we van harte dat Whispp wordt gekozen om als pionieersproject te mogen starten, zodat er een goed hulpmiddel voor velen beschikbaar komt.
Donatie
Onze stichting is klein, ontvangt geen subsidie en alles doen we in onze spaarzame vrije tijd. We zijn er van overtuigd dat we het topje van de ijsberg zien.
Het probleem stotteren verdient het om vanuit meerdere invalshoeken bekeken te worden.
Dit geldt zowel vanuit de therapeutische hoek, als vanuit de sociaal maatschappelijke hoek. Zo merken we dat in de wet- en regelgeving en de contacten die daaromtrent hebben opgebouwd, dat stotteren een vergeten beperking is.
Hier willen wij verandering in brengen. Dit kost veel tijd, geld en energie. Waarvoor wij al vele vakantiedagen hebben opgenomen. Daarom zijn wij op zoek naar financiering, om deze lobby te blijven voeren. Elk bedrag is meer dan welkom.
